7小时的开颅手术，帮我取出了脑子里的“大鸡蛋”

原创 喜旺 果壳病人

2018年10月，我和男朋友去了贝加尔湖。

秋夜的湖畔空气清朗，抬头就能看到漫天繁星。我仰着头寻找仙后座和飞马座的芳踪，毫无预兆地，一阵剧烈头痛突然袭来——这种头痛和血管跳动的频率一致，并均匀分布在大半个头部。

贝加尔湖秋季的星空丨作者供图

我“哎呀”一声，赶紧低头。没过一会儿，疼痛就消失了。

之后的几年里，类似的疼痛不时困扰着我，每当我做一些特定动作就会发作，比如：抬头太久、伏案时间过长、游泳时抬头换气、做猫式伸展、便便太用力......最痛的时候，我会忍不住轻哼出声。

但疼痛持续的时间很短，几秒到十几秒后就会消失得无影无踪。因为我本来就确诊过偏头痛，所以想着“不就是头痛而已吗”，一直没有当回事儿。但随着时间的推移，头痛越来越频繁了。

难道是颈椎病的锅？

我有时候会想，为什么这种奇怪的头痛近几年发作次数越来越多？除了偏头痛的原因，我自己推测：应该是颈椎病的锅。

我的工作性质需要大量的阅读和写作，伏案时间比别的小白领更长，而每当忙碌或工作时间太长时，头痛都会加重。我看过一些关于颈椎病的科普文章，像我这种长期保持低头姿势的情况，颈椎病不找我找谁呢！

奇怪的是，我拍过两次颈椎CT，医生都说看不出来问题。

现代医学没帮上忙，我就开始给自己开“处方”。这几年里，我去过理疗店做肩颈按摩，也买了一些颈椎护理用品，但体验都很一般。按摩的时候很舒服，但一下按摩台，头痛就会卷土重来。

我2020年还咬咬牙买了一个号称“小贵，但好用”的颈椎枕，用过之后头痛反而更加严重了，只能忍痛把它转赠给了朋友。

2021年4月和朋友约好去旅游，明明应该是放松的假期，但我却感受到了比以往更强烈的疼痛，并且不仰头时也会有持续的痛感，不仅一整天都感到昏昏沉沉的，躺在床上甚至还会眩晕……

事情越来越严重了。我突然意识到，这好像不是颈椎病吧？

脑子里长了个“鸡蛋”

认清形势、放弃幻想，我还是得去正经挂个号。

我先在网络上进行问诊，医生建议我挂神经内科。到了医院，在向大夫描述病情的时候，我还为自己的“小题大作”感到惭愧：说到底，也只是一点点头疼吧，应该没什么大不了的。

但大夫远比我谨慎，给我开了头部磁共振检查，结果狠狠打了我这张写满漫不经心的脸：

“检查所见：小脑幕左旁见类圆形肿块，约55毫米×50毫米×45毫米。”

“诊断意见：占位性病变，脑膜瘤？”

大夫瞅了一眼就说：“这个不是我们神经内科的范畴，你赶紧去挂脑外科吧。”末了，又温和地补充：“应该是只能手术治疗了，你做下心理准备。”

Whaaat？完全没有心理准备的我，问出了电视剧里的经典台词：

“医生，会不会是误诊？”

医生气笑了，对着片子一通比划：片子上这么明显一个东西，怎么可能弄错？你只是不愿意接受现实罢了。

一语惊醒梦中人。

气氛有点尴尬，我沉默一会儿之后又颤抖着地问出了下一个问题：手术的话，有没有可能微创……

医生再次气笑：你自己想想，5厘米的瘤子有鸡蛋那么大，微创怎么可能拿得出来？

行吧，我整理了一下被自己挠得乱七八糟的头发，走出了医院大门。

头颅核磁检查图像：小脑幕左旁见类圆形肿块丨作者供图

“自作孽，不可活”

回家之后，我在网络上一顿搜索“脑膜瘤”，结合医生的解释，得出了如下结论：

1. 我脑子里的这颗“蛋”虽然个头大，但良性几率很大。如果完全切除，基本不会复发；

2. 我的这颗“蛋”位置在小脑，切除难度相比别的部位要大一点，但基本还是“简单”模式；

3. 虽然我目前症状不重，但因为该“蛋”太大，已经压迫了脑室，影响了脑脊液循环，使我脑子里出现了脑积水，应该尽快切除，以免引起头痛之外更大的问题，比如脑疝等，甚至危及到生命。

后来我才慢慢意识到，身体早就给了我关于疾病的信号，但迟钝的我一直没有接收到。

其实，因为一抬头就发作的头疼，我已经放弃了很多爱好：裸眼观星（抬头）、拼积木（低头）、游泳（抬头换气），就连“开合跳”和“高抬腿”这些基本的有氧运动动作，我也做不了。

但作为多年偏头痛患者，我习惯了头痛，总觉得 “没必要小题大做”，男朋友催了几次，也没能把我催去医院检查。

再比如，之前我就感到有时眼睛聚焦困难、视物不清。但当时的我总以为是近视手术后没有完全恢复，去眼科做眼底检查的时候，有段时间医生说我有视乳头水肿，提示颅压太高，这导致了部分视神经萎缩，但我没有进一步做检查去明确颅压高的原因。其实，颅压升高正是因为我脑子里这颗大“蛋”的存在，视力和头痛是有关联的。但这些身体发出的警报都被我忽略了。

唉，自作孽不可活。千怪万怪，还是自己对健康的重视程度太低了。

开颅后伤口疼痛

我只能坐着睡觉

手术来得猝不及防。但还好，公司领导非常宽容，爽快批假让我安心治病；爸爸妈妈也从家来了北京，准备照顾术后的我。五一后的第二个工作日，我终于躺上了手术台。

手术室护士往我身上贴满了各种监测用的电极贴，顺便给我的脚背来了一针。我听她们说着待会要给我变换体位，还没来得及提出“要不然我自己挪”，就陷入了沉沉的睡眠。

关于这一天的记忆戛然而止，只剩几个模糊的片段：病床上挂着的输血袋、被抬上CT检查床、妈妈握着我的手……

后来我才知道，在脑膜瘤手术中，我这台算“工程浩大”。手术整整进行了七个半小时，从上午八点持续到了下午三点半；而且，因为脑膜瘤临近的静脉窦破裂，我总共失掉了1400毫升血。

我再次有连续的意识时，已经是术后第一天的凌晨。相较于后脑勺的钝痛，喉咙强烈的烧灼感更让人无法忍受。等到能喝水的时候，我一口气干掉了300毫升水，但喉咙却依旧疼痛。护士说，这应该跟我上呼吸机时间长有关系，喉咙受到了损伤。

过了几天，我的喉咙有些好转，伤口的疼痛也越来越清晰。因为手术的创口在后脑勺，所以躺着睡觉是不行了，而侧卧也会压到伤口，我只能坐在病床旁的陪护椅上打盹儿。没想到，医生听说后反而向我道喜：这是恢复的表现，感官变得越来越敏锐了！

……也不知道该喜还是该愁。

不过，现代医学的高明程度也开了我的眼界：本来以为开颅手术的恢复很困难，但其实术后第一天就可以被护工阿姨扶着下地行走；第二天，我已经单手拿勺，笨拙但独立地吃起了普通餐食。

虽然离完全自理还很遥远，但恢复速度之快，远远超出了想象。

疫情期间病房不能陪护和探视，甚至不让带手机，男朋友给我送了一些家里狗狗的照片来解闷。

手术10天后，我终于出院了。

用来解闷的家里狗狗照片丨作者供图

“秃”如其来的我

被嘱咐不要长胖太多

出院小结上，医生除了嘱咐我全休三个月，还加了一句：建议放疗科就诊。

脑膜瘤以良性多见，而且我又是完全切除，为什么还要去放疗科？

原来，脑膜瘤分为WHO I/II/III级，I级是完全良性，全切后基本不会复发；II级叫“非典型性”，有一定的复发可能，标准II级复发几率高达50%；III级则是恶性。

我脑子里的这颗“蛋”，活检后被归为“WHO I-II级”，虽然没到II级的标准，但比I级稍高。主治医生建议手术后放疗，降低复发的可能。但医生也同时提示，我这种完全切除的情况，放疗作用并不会很大。

聊胜于无，总好过再开一次颅吧！于是，时隔一个半月，我又开始了放疗的漫漫长路。

我需要再剃一次头，然后做检查、确定诊疗方案、做模拟定位，之后每天同一时间来到医院，躺在小硬床上，被看不见的射线“照”5分钟。

放疗时，这个热塑定位膜将我的头紧紧箍在治疗台上。医生特意嘱咐：不要长胖太多，不然就带不上头套了……

传说中放疗所带来的的头晕、恶心、呕吐，我有幸都没体验到。“秃如其来”是唯一的烦恼——放疗差不多15次之后，我的后脑勺均匀地秃了一大块。

放疗时的样子丨Co-registration of cone beam CT and planning CT in head and neck IMRT dose estimation: A feasible adaptive radiotherapy strategy

手术切口上长了“痘痘”

本来我以为事情可以平稳地度过，悲剧却来得悄无声息：在第22次放疗后，已经升级为老公的男朋友给我清洗伤口，意外发现伤口处有破溃，里面不仅渗出黄色的透明液体，还能挤出白色、类似皮脂分泌物一样的东西。

就像一颗痘痘。

放疗科医生们看到这颗“痘痘”，面色纷纷凝重了起来。我这才知道，那不是颗普通的痘痘，而是伤口“液化”。

术后切口脂肪液化，指的是切口处脂肪发生无菌性坏死，从固态变成黄色的渗液流出，有时候会再次凝固成白色。

这种情况常出现于剖宫产手术，因为切口在小肚子上，脂肪比较多。至于为什么我的头皮会这样……医生说，只能归结于体质原因了。

唉，都是命。

这不是什么严重的毛病，但会延缓伤口愈合的速度，可能要一两个月。这也没什么治疗方法，只能及时排空渗液并消毒，等待其自行愈合。

更麻烦的是，头皮紧贴着颅骨，医生说，如果无菌性液化演变为有菌感染，就可能导致颅骨坏死，要换颅骨……

这个前景听起来过于“惊悚”，把我的心吓得拔凉拔凉的，也提醒了我不要太乐观，还是收起大病初愈后到处浪的心，继续养吧！

随后，离我发现液化已经过去了一个月，更糟的事情没有发生，但液化的地方依然没有完全愈合——唉，医生诚不我欺也。

问题虽然没好彻底，日子还是要过。我已经逐渐恢复了工作，也决定要用更积极和放松的心态来面对生活。

这里也用自己的亲身经历提示大家，千万不要忽视身体释放的疾病信号，抱着积极的心态检查和就诊，别给自己乱诊断啦。

医生点评

曲志钊 | 山西医科大学第一医院神经外科主治医师

脑膜瘤是中枢神经系统最常见的原发性肿瘤，通常由蛛网膜细胞组成。脑膜瘤大多数位于脑实质外，中老年人好发，女性要多于男性。

患者的临床表现取决于肿瘤位置和大小。很多小的脑膜瘤并不持续生长，也不引起神经系统症状，可能只会在检查时无意间被发现。有些脑膜瘤会逐渐长大，侵占颅内有限空间，挤压正常的脑组织，产生占位效应，导致颅内压升高，引起头痛。除此之外，如果瘤体压迫了大脑皮层，还可能出现癫痫发作以及局灶性神经功能缺损，如视觉异常、进行性肢体无力及精神状态改变等。

在本文中，作者的肿瘤位于左侧小脑幕，这个部位的肿瘤症状一般以占位效应为主，还可能压迫脑室出口，造成脑积水。一开始作者的肿瘤体积较小，所以症状轻微，但随着它越长越大，占位效应逐渐明显，导致头痛越来越严重，还出现了视物模糊。虽然作者在一开始耽误了治疗，不过幸好后来意识到了症状的异常，及时就诊，没有造成更严重的后果。

病因上，目前认为，电离辐射是脑膜瘤的危险因素，但其剂量与肿瘤发生没有明确的关系。而头部外伤、吸烟、使用手机等因素，目前没有被研究证实与脑膜瘤的发生有关。

头颅核磁共振检查是脑膜瘤影像学诊断的标准方式，对无法做核磁的患者，可使用CT检查替代。通常核磁共振检查可确诊脑膜瘤，但若要明确其病理分级或生长潜力，则需要依靠病理活检。

脑膜瘤的病理类型以良性多见，切除后复发可能性小。而恶性肿瘤具有侵袭性生长模式，复发率高，最为少见。

治疗上，对无症状或长时间不生长的脑膜瘤，可以暂不处理，定期影像随诊。但对于正在生长或引起症状的脑膜瘤，应最大程度的安全切除瘤体。但能否实现肿瘤的完全切除受到许多因素的限制，包括肿瘤部位、是否临近重要组织等。如果肿瘤贴近硬脑膜静脉窦、动脉、脑神经和周围重要功能区，则会对手术方法和切除范围有一定限制。除此之外，若患者有影响手术和麻醉安全性的因素，则未必适宜接受手术。所以并不是所有脑膜瘤都可以实现完全切除的。

如果考虑为恶性肿瘤，或良性肿瘤在手术中未能被完全切除，术后一般会以放射治疗减少复发几率。

最后奉劝大家，如有身体不适，一定要早就诊，早治疗，不要自我诊断。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：喜旺

编辑：紫衣

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